काठमाडौं- सिभिल अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. विशेष शर्मा पौडेलले हिमोफिलिया रोग वंशाणुगत रोगसँग सम्बन्धित रहेको बताएका छन्। उनले भने, ‘यो रोग नितान्त वंशाणुगत हो। यो पुरुषमा हुने रोग भनिन्थ्यो, अहिले महिलामा पनि देखिएको छ।’
रिपोर्टर्स क्लबमा शुक्रबार आयोजित अन्तरक्रियामा उनले नेपालमा हिमोफिलियासम्बन्धी रोगसम्बन्धी सम्पूर्ण उपचार हुने गरेको बताए। महिलाहरूलाई प्रसव पीडामा हुने पीडाजस्तै हिमोफिलियाका बिरामीलाई पीडा हुने गरेको उनको भनाइ छ। कतिपय बिरामीको त खुट्टा नै काट्नुपरेको पनि दर्दनाक अवस्था उनले उल्लेख गरे।
कतिपय विरामीले टाउकोमा रक्तश्राव भएर ज्यान गुमाउनुपरेको डा. पौडेलले बताए। हिमोफिलियाको उपचारबारे बताए, ‘फ्याक्टर ८ र फ्याक्टर ९ भन्ने हाम्रो शरीरमा एउटा प्रोटिन हुन्छ। त्यो प्रोटिनको कमी भएको खण्डमा रगत बगेको बग्यै गर्छ, रोकिँदैन। यसको औषधि भनेको नै फ्याक्टर ८, फ्याक्टर ९ नै हो। यसले रगत जम्ने हुन्छ। यो फ्याक्टर ८ र फ्याक्टर ९ यति महँगो छ, हामीले किन्दाखेरि यो एक युनिटको २५ रुपैयाँ पर्छ। बिरामीलाई सामान्यतया ब्लिडिङ हुँदाखेरि ५ हजार युनिटदेखि १० हजार युनिटसम्म चाहिन्छ। त्यसमा एकदमै ठूलो रकम हुन्छ। कोही कोहीलाई दिनदिनै दिनुपर्ने हुन्छ। औषधि एकदमै महँगो हुन्छ।’
उनका अनुसार नेपालजस्तो गरिब मुलुकलाई वर्ल्ड फेडेरेसन अफ हिमोफिलिया भन्ने संस्थाले विगत २५ वर्षदेखि डोनेसन दिइरहेको छ। त्यही सहयोगको कारण नेपालमा हिमोफिलियाका बिरामी बाँच्न पाएको उनको भनाइ छ। विगत दुई वर्षदेखि नेपाल सरकारले पनि औषधि किनिदिएको छ। त्यसका लागि सरकारले वार्षिक डेढ करोड रुपैयाँ विनियोजन गरेकोमा उनले धन्यवाद दिए। यसको उपचारका लागि ५ प्रतिशत सरकार र बाँकी ९५ प्रतिशत दातृ संस्थाबाट प्राप्त भइरहेको छ।
हिमोफिलियाका बिरामीहरूको सम्पूर्ण उपचार नेपालमै हुने गरेको र ठूल-ठूला शल्यक्रिया पनि गर्न थालिएको उनको भनाइ छ। सिभिल अस्पतालमा कृत्रिम घुँडा हालिदिएको उनले स्मरण गरे। उनका अनुसार काठमाडौंभित्र २-४ वटा अस्पतालमा उक्त रोगसम्बन्धी उपचार हुने गरेको छ। तर, काठमाडौंबाहिर उपचार नभएको उनको भनाइ छ। र, यस रोगको उपचार काठमाडौंबाहिर पनि लैजानुपर्ने आवश्यकता उनले औंल्याए।
वीर अस्पतालका हेमाटोलिजिस्ट डा. निरजकुमार सिंहले हिमोफिलिया रोगको उपचार महँगो रहेको बताए। नेपाल सरकारले यस रोगसम्बन्धी केही ध्यान दिए पनि सरकारको नीतिअनुसार काम नभएको उनको गुनासो छ।
उनका अनुसार हालसम्म ८ सयजना रोगीको पहिचान गर्न सकिएको छ। ‘वर्ल्ड हिमोफिलिया सोसाइटीले सहयोग नगरेको भए नेपालमा आज यो रोगका बिरामीहरू कोही पनि बाँच्ने थिएनन्,’ उनले भने।
नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले यो रोगको पहिचान र उपचारका लागि गरेको कामको बारेमा प्रकाश पारेका थिए। हिमोफिलियाका बिरामीले महिनामा कम्तिमा ५ पटक प्रश्रव पीडा सहनुपरेको दर्दनाक अवस्था उल्लेख गरे।
उनले आफू काठमाडौंबाट जम्मा २ घण्टाको दूरीमा रहेको नुवाकोटको बासिन्दा भएको र उपचारका लागि धामी झाँक्रीको भर पर्नुपरेको विगतको पीडादायी क्षण स्मरण गराए। अहिले ८४० जना बिरामीलाई दाताको सहयोगमा उपचार गराइरहेको र यसमा नेपाल सरकारको ५ प्रतिशत मात्रै योगदान रहेको उनले बताए।
हिमोफिलियाका रोगी नवराज खड्काले सो रोगसँग लडिरहेकोबारे अनुभव साटे।
के हो हिमोफिलिया ?
हिमोफिलिया एक वंशाणुगत समस्या हो। तर, वंशाणुगत मात्र नभएर उत्परिवर्तन कारणले पनि हिमोफिलिया हुनसक्छ। दुई तिहाइ वंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट। रगत जमाउन आवश्यक तत्त्वहरू (क्लटिङ फ्याक्टर्स) को कमीको कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्था हिमोफिलिया हो। मानव शरीरमा रगत जमाउन रगतमा विशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टरहरू हुन्छन्। तीमध्ये कुनै पनि एकको कमीको कारण हिमोफिलिया हुन्छ।
हिमोफिलियाका लक्षण भनेको शरीरमा नीलडामहरू देखिने, जोर्नी तथा मांशपेशीहरू सुन्निने र दुख्ने हुन्छ। बच्चाको नाभी काट्दा शुरुमा रगत धेरै बग्यो भने पनि हिमोफिलियाको प्रारम्भिक लक्षण हुनसक्छ। बच्चाहरू बामे सर्दै गर्दा शरीरमा नीलडामहरू देखिनु, दाँत फेरिँदा, ठोक्किँदा, काट्दा, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्नु वा शल्यक्रिया गर्दा धेरै समयसम्म रक्तश्राव हुनु पनि हिमोफिलियाको लक्षण हो।
हिमोफिलियाको पहिचान भने रगतको विशेष प्रकारको परीक्षण (फ्याक्टर एसई) बाट गरिन्छ। फ्याक्टर ८ को कमीको कारण हिमोफिलिया ए र फ्याक्टर ९ को कारण हिमोफिलिया बी साथै अन्य फ्याक्टरहरूको कमीको कारण पनि हिमोफिलिया हुन्छ। हालसम्म हिमोफिलियाको पहिचान काठमाडौंको केन्द्रीय प्रयोगशाला टेकु, निजामती अस्पताल मीनभवन र त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्जमा मात्रै हुने गरेको छ।