काठमाडौं- बर्दिया नगरपालिका-४ का ९ वर्षीय राम चौधरी जन्मैदेखि मेजर थालेसेमियाका बिरामी हुन्। उनी ६ महिनाका थिए, थालेसेमिया देखिँदा। स्वास्थ्यमा समस्या देखिपछि बुवाआमाले उनलाई भेरी अस्पताल ल्याएका थिए। त्यो समयमा रामका बुवाआमा दुवैको परीक्षण गर्दा माइनर थालेसेमिया देखिएको थियो।
रामलाई थालेसेमिया रोग वंशाणुगत कारणले लागेको थियो। उनका बुवाआमा दुवै माइनर थालेसेमियाको समस्या भएकाले उनलाई मेजर थालेसेमिया भएको थियो। ६ महिनाको हुँदा नै पुष्टि भएको थालेसेमियासँग राम अझै लड्दैछन्। उनी हरेक महिना रगत चढाउन भेरी अस्पताल नेपालगञ्ज पुग्छन्। रगत चढाउने समय नजिकिँदै गर्दा उनी निकै थकान महशुस गर्छन् र रिँगटा पनि लाग्न थाल्छ। त्यसकारण आफ्नो स्वास्थ्यमा असहज महशुस गर्नेबित्तिकै उनी आमालाई रगत चढाउन जान अत्यास लगाउँछन्।
चिकित्सकहरूका अनुसार बालबालिकामा हुने मेजर थालेसेमिया ४-५ वर्षकै उमेरमा बोनम्यारो परिवर्तन गर्न सके निको हुन्छ। तर, त्यसका लागि निकै ठूलो रकम चाहिन्छ। बोनम्यारो परिवर्तन गरेर रामका आमाबुवा महिनैपिच्छे रगत चढाउनुपर्ने झण्झटबाट मुक्त हुन चाहन्छन्। तर, यसो गर्न उनीहरूको आर्थिक अवस्थाका कारण सम्भव छैन। ४ कक्षामा पढ्ने राम सञ्चो हुँदा खुशी हुँदै विद्यालय जान्छन्, अलकति असहज हुनेबित्तिकै निन्याउरो अनुहार लगाउँदै घरमै बस्छन्।
राजापुर नगरपालिकाकी १४ वर्षीया रितु चौधरी पनि मेजर किसिमको थालेसेमियाबाट पीडित छिन्। उनी पनि हरेक वर्ष राजापुरबाट रगत चढाउन भेरी अस्पताल धाउँछिन्। उनर्लाइ पनि बोनम्यारो परिवर्तन गरेर निको हुन मन छ। तर, पूर्ण रूपमा निको हुन जति खर्च लाग्छ, त्यो रकम रितुको परिवारका लागि कल्पनाबाहिरको कुरा हो।
राम र रितुजस्तै थालेसेमिया रोगबाट विशेषगरी थारू समुदायका बालबालिकाहरू बढी पीडित छन्। भेरी अस्पतालले थालेसेमिया पहिचान गर्न पाँच वर्षयता संघीय सरकारको सहयोगमा निःशुल्क परीक्षण गर्दै आएको छ। सोही कारण पहिलेदेखि नै थारू समुदायलाई पीडित बनाउँदै आएको थालेसेमियाका बिरामीको संख्या बढ्दो क्रममा देखिएको छ।
भेरी अस्पतालका प्रमुख कल्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डेका अनुसार अहिले बर्दिया र बाँकेका धेरै पालिकाले थालेसेमियाको शंका लागेका मानिसको परीक्षण गराइरहेका छन्। र, यो समस्या भएका बिरामी विस्तारै खुल्दै गएका छन्। ‘थालेसेमियालाई धेरैले नयाँ रोग सम्झेका छन्। यो रोग समुदायमा पहिलेदेखि रहेको तर पहिचान अहिले भइरहेको रोग हो,’ डा. पाण्डे भन्छन्।
उनका अनुसार प्रायः सबै समुदायमा थालेसेमियाको समस्या छ। त्यसमा पनि थारू समुदायमा बढी देखिएको छ। ‘विगतमा परीक्षण नहुँदा यो रोग पहिचान भएको थिएन। अहिले गाउँ-गाउँमा जाँच गर्ने मेसिनहरू पुगेकाले यो रोगको पहिचान हुँदै गएको हो,’ उनी भन्छन्।
भेरी अस्पतालमा दैनिक रगत चढाउन मात्र थालेसेमियाका ५-७ बिरामी आउँछन्। ती बिरामी बाँके, बर्दिया, दाङ, सुर्खेत, कैलालीलगायत जिल्लाका हुन्छन्।
यो रोग सबै उमेर समूह अनि महिला र पुरुष दुवैलाई लाग्छ। तथापि, २-३ वर्षदेखि २० वर्षमुनिका बालबालिकामा बढी देखिने गरेको छ। भेरी अस्पतालमा आउने बिरामीमध्ये पनि २-३ वर्ष देखि २० वर्षमुनिका बालबालिकाहरू रगत चढाउन आउने गरेका छन्। डा. पाण्डे भन्छन्, ‘अस्पतालमा परीक्षणका लागि आउने मानिसमा रगत कम हुने, शरीर सुन्निने, थकान लाग्नेजस्ता लक्षण देखिन्छ।’
थालेसेमियाबाट पूर्ण निको हुने विधि बिरामीको बोनम्यारो फेर्नु हो। त्यसका लागि ८-१० लाख रुपैयाँसम्म खर्च लाग्छ। निम्न र मध्यम वर्गीय परिवारमा थालेसेमियाका बिरामीका लागि ८-१० लाख रुपैयाँ निकै ठूलो रकम हो। त्यसैले बोनम्यारो फेर्ने बिरामी न्यून संख्यामा छन्।
बोनम्यारो फेर्न नसक्ने बिरामीलाई हरेक २-३ सातामा रगत चढाउनुपर्छ। रगत चढाइसकेपछि किलेटिन थेरापी गर्नुपर्छ। धेरै बिरामीले यो थेरापी लिन नसक्ने डा. पाण्डे बताउँछन्।
‘विगत पाँच वर्षदेखि सञ्चालनमा रहेको कार्यक्रमले गर्दा बर्दिया, बाँकेका धेरै बासिन्दामा थालेसेमिया पहिचान गर्न त सकियो। तर, बिरामीको आर्थिक अवस्थाकै कारण रगत चढाउनबाहेक न त थेरापी दिन सकिएको छ, न उनीहरूको बोन क्यारो फेर्न नै,’ उनी भन्छन्।
बाँके र बर्दियाका पालिकाले पनि आफ्नै पहलमा थालेसेमिया परीक्षण गर्ने गरेका छन्। सोहीमध्येको हो, बाँकेको कोहलपुर नगरपालिका। यो पालिकाले चार वर्षयता हरेक वडामा थालेसेमिया र सिकलसेल एनिमियाको परीक्षण गर्दै आएको छ। त्यसक्रममा पालिकामा मेजर थालेसेमियाका १५६ जना बिरामी भेटिएमा छन्। बाँकी ५०० भन्दा बढीमा माइनर थालेसेमिया देखिएको छ।
कोहलपुर नगरपालिकाकास्वास्थ्य संयोजक अनिल सेन ठकुरी भन्छन्, ‘थालेसेमिया र सिकलसेल रोग परीक्षण गर्न पालिकाले आफ्नै मेसिन खरिद गरेको छ, जसमा प्याथोलोजिस्ट लागिपर्नुभएको छ।’ परीक्षणका क्रममा धेरै मानिसमा थालेसेमिया रोगको पहिचान हुँदा स्थानीय सरकारले कक्षा ४ को पाठ्यक्रममा समेत सिकलसेल र थालेसेमिया रोगबारे चेतनामुलक सामग्री राखेको स्वास्थ्य संयोजक ठकुरी बताउँछन्।
बारबर्दिया नगरपालिकामा नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषदले यो रोगको परीक्षणले गर्दै आएको छ। उक्त नगरपालिकाले पनि चार वर्षयता थालेसेमिया परीक्षण थालेको हो। पालिकाभित्र आर्थिक वर्ष ०७९-८० मा मात्र थालेसेमिया ट्रेड २५ र थालेसेमिया मेजर २ केस पहिचान भएको नगरपालिकाको जनस्वास्थ्य निरीक्षक डिल्लीराज शर्मा बताउँछन्।
थालेसेमिया र सिकलसेल पहिचानका लागि कोहलपुर, बादबर्दिया, राजापुर र गुलरिया नगरपालिकाले विगत ५ वर्षदेखि काम गर्दै आएका छन्। यस्तै, राप्ति सोनारी गाउँपालिका र दाङका केही पालिकाले पनि यसमा सक्रियता देखाएका छन्।
के हो थालेसेमिया ?
थालेसेमिया वंशाणुगत कारणले लाग्ने रोग हो। यो एक पिँढीबाट अर्कोमा सर्छ। यो रोगका कारण शरीरमा हेमोग्लोबिन बन्न गाह्रो पर्छ। रक्तकोषिकाहरू पनि लामो समयसम्म नरहने भएकाले थालेसेमियाका बिरामीलाई २-३ साताको फरकमा रगत चढाउनुपर्छ।
यो रोग बालबालिकालाई बढी लाग्छ। आमा र बुवा दुवै माइनर थालेसेमियाबाट पीडित छन् भने उनीहरूबाट जन्मेका बच्चामा मेजर थालेसेमिया हुने सम्भावना उच्च रहन्छ। यदि बुवा र आमा दुईमध्ये एकमा माइनर थालेसेमिया छैन भने बच्चामा यो रोग लाग्ने सम्भावना निकै न्यून रहन्छ।
मेजर थालेसेमिया निकै जटिल हुन्छ। विशेषगरी, तराईमा विगतका औलोग्रस्त क्षेत्रका आदिवासी समुदायमा थालसेलिया र सिकलसेलजस्ता रोगहरू बढी पहिचान भएको अस्पताल प्रमुख डा. पाण्डेको भनाइ छ।
उनी भन्छन्, विश्वमै धेरै थालेसेमियाका बिरामी भारतमा छन्। माइनर थालेसेमियाको लक्षण हुँदैन। तर, मेजर थालेसेमियाका रोगीमा रक्तअल्पता। बच्चाको उचाइ र तौल नबढ्ने, बेहास हुनेजस्ता लक्षण देखापर्छन्। त्यसकारण पटक-पटक रगत चढाइराख्नुपर्छ।
थालेसेमिया हुन नदिन के गर्ने ?
थालेसेमिया हुन नदिन केटा र केटी दुवैमा माइनर थालेसेमियाको समस्या छ भने उनीहरूबीच बिहे गर्न नहुने डा. पाण्डे बताउँछन्। भन्छन्, ‘कसैमा माइनर थालेसेमियाको समस्या छ भने त्यस्तो अवस्थामा उसले नर्मल मानिससँग बिहे गर्नुपर्छ।’
यो रोगले निकै ठूलो जटिलतासमेत ल्याउन सक्छ। मेजर थालेसेमिया भएका बिरामीका आमा र बुवा दुवै वाहक भएकाले वंशाणुगत कारणले यो रोगसँग लडिरहेका छन्। उनीहरूले समयमै रगत पाउन सकेनन् भने कलेजो, मुटु फेल भई सानो उमेरमै मृत्यु पनि हुने गरेको छ।
डा. पाण्डे भन्छन्, ‘मेजर थालेसेमियाबाट पीडित बालबालिकाको बोनम्यारो ४-५ वर्षको उमेरमा फेर्न सके पूर्ण रूपमा निको हुन्छन्। त्यसबाहेक उनीहरूलाई समय-समयमा रगत चढाउने र, किलेटिन थेरापी दिन सकेमा ५० वर्षसम्म बचाउन सकिन्छ।’